Да и особе са ретким болестима живе као други

У Јапанској амбасади јуче су додељене награде онима који су пружили подршку ртвавезу удружења која се баве питањима особа са ретким болестима (НОРБС). Међу награђенима је и наша колегиница Јелка Митровић, која се тематиком ретких болести бави дуги низ година.

Додели награда присуствовала је и супруга председника Александра Вучића, Тамара Вучић, која је истакла да је њена искрена жеља да се на Међународни дан ретких болести 28. фебруара, подсетимо свега онога што смо урадили у претходној деценији, да оптимизам усмеримо ка новим плановима и новим мисијама.

– Национална организација за ретке болести настала је из потребе да помогнете свом ближњем и љубави са којом то све са лакоћом радимо – рекла је Тамара Вучић.

Председница НОРБС-а Оливера Јововић рекла је да особе са ретким болестима имају само једну жељу, а то је да живе као други, што је и мисија НОРБС-а дуже од једне деценије.

– Наш задатак није лак. Сваки члан НОРБС-а има своју мисију и задатак и не познаје препреке. Ово није посао за оне са слабим срцем, већ за оне са великим срцем – рекла је она.

Јововић се захвалила и амбасадору Јапана у Србији Такахико Катсумата, зато што његова земља пружа подршку здравственом систему у Србији.

На свечаности је национална награда уручена и нашој колегиници Јелки Митровић која се годинама бави проблематиком ретких болести, а 2021. године је радила на радијском серијалу под називом „Ретки смо“, где се бавила истраживањем и анализом проблема са којима се особе са ретким болестима свакодневно суочавају.

– Не могу да вам опишем количину среће када од људи који болују од неке ретке болести добијете осмех или похвалу. Oни заисте не скривају и не штеде емоције и то је мене охрабривало да идем даље, упознајем те људе и покушавам да им помогнем оноликко колико је то у мојој моћи – каже Јелка Митровић.

Директорка РФЗО Сања Радојевић Шкодрић је поручила да ће држава имати јасан став када је у питању не само улагање, већ и повећање броја пацијената и ретких болести који ће се финансирати о трошку државе и додала да би држава определила буџет за ретке болести, потребно је повезати још једну карику, а то је регистар ретких болести.

Please follow and like us:
Друштво