О ретким болестима се мало или недовољно говори у јавности. Оболелих и њихових проблема најчешће се сете на Дан ретких болести који се обележава 28.фебруара. Око 350 хиљада оболелих и њихове породице у Србији обрадовала је вест да ће напокон постати видљиви у закону.

Усвајањем регистра ретких болести оболели у Србији напокон ће моћи да потраже здравствену заштиту, јер ће се знати за њихову болест. До сада то није био случај, јер највећи број није могао да се адекватно лечи.

Ани Илић дипломираном филозофу и песникињи из Владичиног Хана у деветој  години је дијагностикована ретка болест фридрајхова атаксија.Тешка, прогресивна болест која напада мишиће и срце јавља се код једне у 50 хиљада особа. Ана је једна од њих.

И ако је за њу и њену породицу сваки дан нови изазов одлучила је да се бори, интелектуалним напретком. Завршила је средњу школу, Филозофски факултет, ИТ академију одсек за дизајн. Сви је знају по њеним песмама, које су одговор на стварност, њену и свих нас. Издала је три збирке песама.

Ми смо је упознали пре 10 година када је стидљиво улазила у свет поезије и јавности. Каже да се од тада много тога променило.

-У почетку моја болест је спорије напредовала, прогресија се десила у пубертету. Сад такође мало спорије напредује, али могу рећи да је у моменту када је било највише проблема, да сам се суочила са нечим другачијим. Било је доста чудно, тешко да се разуме и схвати, да нешто што једва постоји на свету, толико утиче на твој живот, каже Ана.

Она је једна од 350 хиљада оболелих у Србији која живи своју болест.  У Врању је у сваком тренутку око 3 500 до 4 000 оболелих од ретких болести, а у Владичином Хану  је тај број око 800. Из Националне организације за ретке болести сматрају да је изменама закона направљен искорак.

-Особе са ретким болестима се суочавају са бројним проблемима. Прво је питање дијагностике на коју се дуго чека, затим када се добије дијагноза од ретке болести, поставља се питање да ли за ту болест постоји регистрована терапија. Осврнућу се на чињеницу да за свега 5 посто ретких болести постоји регистрована терапија, али не смемо заборавити осталих 95 посто којима је неопходна остала нега и подршка од физикланих третмана и бањске рехабилитације, преко медицинско-техничких помагала, до подршке система социјалне заштите.

Ако погледамо уназад 10 година виде се помаци на боље. Ретке болести проналазе свој пут у правној регулативи, повећавају се издвајања за лечење ретких болести. Усвојен је и дуго чекани Национални програм за ретке болести. Ипак док год постоји и једна особа која има ретку болест а да се она у тренутку налази у проблему, да дуго чека дијагнозу или нема приступ адекватној терапији то је знак да нисмо завршили и да треба да наставимо са унапређењима, каже Ивана Бадњаревић- НОРБС.

Ана је пример да никада не треба престајати са борбом. Одлучила је да живи живот  кроз поезију и интелектуални напредак. Издала је три збирке песама, са 16, 18 и 22.године. Недавно је за свој рад награђена међународним признањем. Не планира да одустане.

-Временом схватиш не да ти је живот редак, него јединствен. И то не због болести или било чега или било каквих околности, него тако, живот ти је јединствен и можеш да га живиш на јединствен начин. Зато што постоје животи који с слични, али опет нико није исти, ништа није исто и сваки живот има прилику да учини за себе шта год може, додаје Ана.

Оцените овај чланак
(0 Гласова)
Последњи пут измењено уторак, 02 март 2021 12:45

Остави коментар

Уверите се да сте унели све потребне информације означене звездицом (*). HTML код није дозвољен.

НАЈНОВИЈИ ТВИТОВИ

У изради план Генералне регулације зоне 3 - Доње Врање - Радио Телевизија Врање https://t.co/LFC4wbqWjz via… https://t.co/erBIQ5QyeX
Школарци дођите у Библиотеку, стигли су најпопуларнији наслови - Радио Телевизија Врање https://t.co/rAMGpTDivc via… https://t.co/XQVaSK6pKJ
Сусрети села открили младе таленте - Радио Телевизија Врање https://t.co/vmZrSEGSeD via @tripplesworld https://t.co/xcpEGaVx5f
Follow RTV Vranje on Twitter