У Јапанској амбасади вечерас су додељене награде онима који су пружили подршку савезу удружења која се баве питањима особа са ретким болестима (НОРБС).
Додели награда присуствовала је и супруга председника Александра Вучића, Тамара Вучић, која је изјавила да себе сматра искреним пријатељем Националне организације за ретке болести.
– Моја искрена жеља је да се на данашњи и сутрашњи дан, који су међународни дани ретких болести, подсетимо свега онога што смо урадили у претходној деценији, да оптимизам усмеримо ка новим плановима и новим мисијама, рекла је Вучић.
По њеним речима, Национална организација за ретке болести настала је на два најјача мотива – потребе да помогнете свом ближњем и љубави са којом то све са лакоћом радимо.
Председница НОРБС-а Оливера Јововић рекла је да особе са ретким болестима имају само једну жељу, а то је да живе као други, што је како она каже и мисија НОРБС-а.
Награђена директорка РФЗО Сања Радојевић Шкодрић рекла је да је улагање 2012. године било 130 милиона динара, а да је од ретких болести лечено осам пацијената, док је 2022. године лечено 570 пацијената и уложено је 430 милиона динара.
И на крају, али не мање битно. Међу награђенима на великој свечаности у Јапанској амбасади је наша колегеница Јелка Митровић. Она се 2021. у оквиру радијског серијала под називом Ретки смо бавила истраживањем и анализом проблема са којима се особе са ретким болестима свакодневно суочавају. Писала је о њихов положају у друштву и мерама које држава предузима у циљу побољшања њиховог положаја.
У сарадњи са највећим удружењем у земљи НОРБС-ом, афирмисали смо људска права и слободе, као што су право на здравствену и социјалну заштиту, рад, запошљавање и образовање. Отворили смо медијски простор особама са ретким болестима и њиховом равноправном уживању права на мишљење и изражавање.
Искусни људи из Националне организације за ретке болести, су још тада реаговали и јавно похвалили наш серијал и колегеницу Јелку Митровић. Нама је то тада импоновало, али мислили смо – то за то.
Међутим, данас је стигла и званична потврда њиховог поверења и захвалности. Колегеници Митровић уручена је национална награда за допринос у борби против ретких болести.
А колико је значајно информисање о овом питању говори податак да када се установи да сте оболели од ретке болести то значи да сте један од милион особа у свету са дијагнозом неизлечиве болести. Држава и здравствени систем чине много да им помогну, међутим и поред тога оболели од ретких болести најчешће немају много информација о својој болести.
Проблеми са којима се суочавају су многоструки. Од дијагностике, лечења, адекватне терапије, доступности лекова и могућностима да их набаве, па до дискриминације и стигматизације. У Србији у просеку прође 7 година до успостављања дијагнозе.
Зато је ова награда велика похвала за Радио Врање и Јелку Митровић. Још једном смо се високо уздигли и достигли националне висине.
-Веома ми значи и част ми је да сам међу добитницима награде „Допринос за ретке“ коју НОРБС први пут додељује ове године. Организатори су желели да изразе захвалност организацијама и појединцим који су у претходних 13 година дали свој допринос у решавању проблема оболелих од ретких болести, каже награђена колегеница Митровић.
Хвала онима који су препознали тај труд и хвала Вама, поштовани слушаоци, што нам верујете.
