
Ретке болести су најтеже болести које се јављају код деце и то у најранијем узрасту. То су хроничне, прогресивне болести, са тешким симптомима и најтежом клиничком сликом. Управо из тог разлога, како би се скренула пажња јавности на оболеле, проблемима са којима се срећу сви који живе са ретким болестима, установљен је Међународни дан ретких болести, који се обележава последњег дана у фебруару месецу. Ми смо на ову тему, а у сусрет сутрашњем обележавању, разговарали са начелницом Дечјег диспанзера и председницом интерресорне комисије за подршку деци оболелој од ретких болести у Врању, др Јадранком Ајановић.
Ретке болести су према дефиницији, оне које се јављају код мање од пет особа на 10.000 становника. Јављају се у најранијем узрасту. То су хроничне, прогресивне болести, дегенеративне, са тешким симптомима. Тачан број ретких болести у свету није познат, процењује се да има више од 7000 различитих обољења, а да око 350 милиона особа у свету има дијагнозу неке ретке болести. У Србији према неким проценама болује око 450.000 особа. Највише су погођена деца, чак 75 одсто, док пету годину живота не доживи чак 30 одсто деце, као последице ових болести. Др Јадранка Ајановић наглашава, да је најважније, рана дијагностика, још у периоду најраније трудноће.
-Раде се пренатални тестови, сада најсавременији, где се откривају могућности тих генетских и хромозомалних деформација, које су основи ових ретких болести код деце. Узроци могу да буду и друге врсте,од најтежих вирусних инфекција,као губитак,односно недостатак имунитета, рекла је Ајановић.
Услед мало сазнања о ретким болестима, оболели се сусрећу са многим медицинским, социјалним и психолошким проблемима, зато је потребно ангажовање и међусобна сарадња различитих друштвених актера, не само на Међународни дан, већ константно, а у циљу пружања помоћи читавој породици, не само члану, који је болешћу погођен. Постоје комисије на свим нивоима у Републици, које пружају овакву подршку.
– Врло је важно укључити дете са ретким болестима у свакодневне активности и тиме олакшати и детету, а и родитељима живот. Требало би да сви будемо укључени, не само здравствени радници, већ читаво друштво, у борбу за бољи и лакши живот деце, на свим нивоима. Наш Град издваја одређена средства за децу сваке године, која су им потребна као помоћ у лечењу ретких болести. Каже наша саговорница.
Такође наглашава Ајановић, од ове године Институт за Јавно здравље “Милан Јовановић Батут“ издао је могућност евиденције, у регистар, за свако дете које болује од ретке болести.
-Циљ регистра је у ствари да се на тај начин групишу деца према болестима, да имамо тачно стање заправо колики је број деце оболеле, јер ми до данас немамо тачан број оболеле деце.
Ајановић је додала, за све оне који се суочавају са оваквим проблемима, а немају сазнања, Влада РС је омогућила да сви родитељи деце, која болују од ретких болести, могу да се јаве лекару, који лечи децу у Клиничком центру Србије, а такође и у Примарној здравственој заштити, у Дому здравља, на педијатрији, како би остварили право на материјалну помоћ.